Michael Fethon se souvient du moment où il a remarqué pour la première fois des signes précoces de la maladie d'Alzheimer chez son père, Jim, lors de la pose de carrelage de sa cuisine en 2020. Jim, un « typique Yorkshireman », était déterminé à terminer lui-même ce travail, mais il s'est rapidement montré désorienté, oubliant des étapes et exprimant de l'agacement. Michael a exprimé ses préoccupations à sa mère, Sheila, mais elle les a d'abord ignorées, pensant que les difficultés étaient temporaires. Plus tard cette année-là, Michael a emmené ses parents dans un hôtel de luxe à Beverley pour le thé de l'après-midi, en guise de remerciement. Cependant, Jim s'est mis en panique à l'idée de s'y rendre et a demandé à Michael d'attendre dehors. Sheila a alors cherché un rendez-vous chez le médecin généraliste, mais le médecin a attribué le comportement de Jim à une anxiété liée à la pandémie. Cela a marqué le début d'un long et difficile parcours pour la famille. La famille a dû subir une attente douloureuse de 18 mois avant d'obtenir un diagnostic de démence. Pendant cette période, l'état de Jim s'est considérablement détérioré, y compris des moments où il ne reconnaissait plus Michael. Malgré plusieurs visites chez les médecins généralistes et diverses évaluations, la famille n'a reçu aucune guidance claire ou soutien sur ce à quoi ils pouvaient s'attendre à mesure que la maladie progressait. Désespéré, Michael a passé une grande partie de son temps à rechercher en ligne sur la démence afin de mieux comprendre les symptômes de son père. Le diagnostic est enfin arrivé par téléphone, informant la famille que Jim souffrait d'une maladie limitant la durée de vie et lui offrant la possibilité de participer à des essais cliniques. Jim a eu du mal à comprendre les nouvelles et a été submergé par la soudaine suggestion de participer à la recherche. Jim est décédé en mai après plusieurs années dans une maison de retraite. Sa femme, Sheila, aurait célébré leur 49e anniversaire de mariage cette année-là. Même en phase avancée de la démence, Jim se souvenait parfois de son temps dans la marine marchande, en particulier de ses visites en Nouvelle-Zélande. Michael plaide maintenant pour des changements dans la manière dont la démence est gérée par les professionnels de la santé. Il demande des renvois accélérés pour l'évaluation, similaires à ceux pour le cancer, arguant que la démence, la cause de décès la plus fréquente au Royaume-Uni, ne devrait pas faire face à de telles longues attentes pour le diagnostic et le soutien. Il souhaite également que davantage d'évaluations soient accessibles au même endroit, réduisant ainsi la charge sur les familles. Michelle Dyson, directrice générale de la société Alzheimer's, a déclaré que des expériences comme celle de Michael sont « malheureusement assez courantes » et a insisté sur le fait que les personnes touchées par la démence méritent un meilleur soin. Elle a souligné que environ un tiers des personnes vivant avec la démence au Royaume-Uni n'ont pas de diagnostic formel et a appelé à un diagnostic précis et un plan de soins dans les 18 semaines suivant la demande. Un porte-parole du ministère de la Santé et des Soins sociaux a exprimé ses condoléances et a noté les efforts du gouvernement pour renforcer le soutien aux personnes souffrant de la démence et à leurs familles. Ils ont mentionné des plans pour avancer le calendrier du rapport de la baronne Casey sur la réforme du système de soins sociaux, nommer un nouveau « tsar de la démence » et mettre en œuvre un nouveau plan d'action pour les aidants non rémunérés.