Le rôle des grands-parents dans la prise en charge de l'autisme

En France, les grands-parents d'enfants autistes jouent un rôle important au sein de leur famille, mais ils sont souvent négligés par les professionnels de santé. Plus de 30 % des grands-parents s'occupent de leur petit-enfant autiste au moins une fois par semaine, et plus de 70 % participent aux décisions concernant son traitement.

Prévalence de l'autisme et impact sur la famille

L'autisme touche environ 1 % de la population française, et l'on estime qu'un grand-parent sur 166 aura un petit-enfant autiste. Dans un pays considéré comme lent à développer l'accompagnement des personnes autistes, la solidarité familiale est particulièrement précieuse.

Accompagner l'apprentissage et la communication

Les grands-parents aident leurs petits-enfants autistes en adaptant les activités à leurs capacités et à leurs besoins d'apprentissage. Ils utilisent des outils comme les pictogrammes et des routines pour offrir un environnement prévisible. Par exemple, une grand-mère d'un garçon de 13 ans non verbal utilise des pictogrammes pour le guider dans ses activités quotidiennes.

Favoriser le développement social et émotionnel

De nombreux grands-parents aident leurs petits-enfants à développer leurs compétences sociales et émotionnelles par le jeu. Une grand-mère d'un garçon autiste de 10 ans a expliqué comment elle soutient sa communication et l'aide à interagir avec les autres, même lorsque cela est difficile pour lui.

Reprendre un rôle parental

L'autisme conduit souvent les grands-parents à reprendre leur rôle de parent, en soutenant leurs enfants dans une expérience parentale considérée comme atypique. Ils peuvent les accompagner à des rendez-vous médicaux, garder leurs petits-enfants pour leur permettre de travailler, et apporter un soutien émotionnel.

Chercher du soutien et des connaissances

Les grands-parents reconnaissent le besoin d'être soutenus et cherchent souvent des informations sur des forums en ligne, auprès d'associations ou lors de formations. Un grand-père d'un garçon autiste non verbal de 4 ans a indiqué envisager de suivre des cours pour apprendre à communiquer par gestes.

Faire face à la stigmatisation sociale

Après un diagnostic d'autisme, de nombreuses familles subissent une stigmatisation sociale, leurs amis et proches prenant parfois de la distance. Les grands-parents qui bénéficient du soutien de leurs amis expriment souvent leur reconnaissance, comme cette grand-mère qui explique que ses amis l'aident à se sentir moins isolée.

Liens en ligne et difficultés

Les grands-parents se tournent souvent vers les forums en ligne pour entrer en contact avec d'autres personnes vivant des situations similaires. Cependant, ils trouvent parfois difficiles les groupes de soutien en présentiel, car ceux-ci peuvent entraîner des comparaisons et une prise de conscience accrue de leurs difficultés.

Manque de reconnaissance et de soutien

Souvent exclus des formations et des rendez-vous médicaux, les grands-parents peinent à trouver leur place dans le parcours de soin de leur petit-enfant. Ils sont rarement au cœur des actions de prévention, malgré leur rôle central dans la vie des enfants autistes.

Nécessité d'un changement systémique

Repenser la manière dont les institutions, comme les centres ressources autisme et les centres médicaux, accueillent les familles pourrait améliorer le bien-être des enfants autistes. Proposer des formations aux grands-parents et éviter un langage culpabilisant pourraient constituer des étapes importantes dans ce processus.