Anna, originaire de Montpellier, téléphone chaque jour à son frère Mattéo, qui vit à Bordeaux et fréquente un institut médico-éducatif (IME) en journée. Mattéo, 20 ans, est atteint de troubles du spectre autistique, de TDAH et de difficultés d’apprentissage. Malgré la distance qui les sépare, leur relation reste solide, et Anna rend visite à sa famille tous les mois ou tous les deux mois, parfois pour des vacances plus longues. Entre ces visites, le téléphone leur permet d’échanger sur les petits événements du quotidien et de répondre aux angoisses de son frère. « Il y a une forme de disponibilité permanente, explique-t-elle. Et puis, effectivement, il faut être prêt à gérer à distance s’il appelle en pleurs, ce genre de choses. » Cette présence, parfois discrète, joue un rôle important dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Dans une étude menée par l’Unapei, qui a interrogé 2 294 frères et sœurs adultes et inclus 21 entretiens approfondis, 59 % des répondants ont évoqué l’apport d’un soutien émotionnel et moral à leurs proches en situation de handicap. Cette responsabilité est souvent ressentie dès l’enfance. Anna et Mattéo ont dix ans d’écart. Très tôt, l’aînée a endossé un rôle protecteur, renforcé par les difficultés précoces de son frère et les années nécessaires pour comprendre ses troubles. « J’ai toujours eu ce rôle de prise en charge, de protection, mais aussi d’inquiétude, de compréhension », confie-t-elle. De cette période, elle se souvient en particulier d’une phrase écrite dans son journal : « Mon frère est handicapé. » Elle était alors au collège. « Je me souviens d’avoir écrit cette phrase et d’avoir été submergée. » Avec le temps, sa vision a évolué. Mais elle garde en mémoire la solitude qu’elle a ressentie face à une réalité dont elle parlait peu à ses amis : « Je me disais qu’il y avait quelque chose sur mes épaules que mes amis ne portaient pas. Personne ne sait ce que c’est. » L’expérience d’Anna reflète les émotions complexes et les responsabilités qui accompagnent souvent la place de frère ou sœur d’une personne en situation de handicap. Si le lien fraternel peut être profondément gratifiant, il peut aussi comporter des défis uniques, surtout lorsque l’un des deux a des besoins importants. Son histoire met en lumière le travail émotionnel et les dynamiques changeantes qui accompagnent ce rôle, de l’enfance à l’âge adulte.