Le 6 octobre, à l’occasion de la Journée nationale des aidants, Yasmina, une mère de 38 ans originaire de Créteil, évoque les défis liés à l’éducation de sa fille Amel, cinq ans, atteinte de handicaps sévères. Amel est née prématurément, et depuis, la vie de Yasmina est rythmée par des soins constants et une vigilance de tous les instants. Dans une petite pièce de 14 mètres carrés partagée avec ses trois filles, elle reste aux aguets, surveillant chaque respiration. Elle affirme connaître le souffle de chacune de ses filles, jonglant chaque nuit entre les besoins de Zahra, l’aînée, d’Amel et d’Alya, la benjamine. La journée de Yasmina commence à 7 h 15 avec le réveil, et à 7 h 30, les filles sont debout. À 8 h 30, Zahra est emmenée à l’école primaire CP, réservée aux enfants de 6 à 11 ans. Yasmina entame alors son « travail d’ombre » : s’occuper des plus jeunes, ranger l’appartement et gérer lespaperasses. À 11 h 30, elle récupère Zahra pour le déjeuner, une tâche compliquée par l’incapacité d’Amel à mâcher, ne pouvant avaler que des aliments réduits en purée. Yasmina est devenue experte en granulométrie, jugeant d’un simple coup d’œil si la texture des aliments passera ou posera problème. Elle explique qu’elle utilise un bras pour chaque enfant, mimant le geste de nourrir Amel et Alya simultanément. À 13 h 30, Yasmina retourne à l’école jusqu’à 16 h 30, se déplaçant sans cesse entre les poussettes des deux plus jeunes. En survêtement, les cheveux lissés et sans maquillage, la fatigue se lit sur son visage. Elle gère également son diabète de type 1 et une tendinite persistante à l’épaule gauche, qui la fait grimacer. Son épaule a porté des milliers de litres de lait, des tonnes de packs d’eau et les corps de ses enfants. Yasmina décrit un sentiment de vol de sa grossesse. En France, 30 % des familles bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) sont monoparentales, selon le dernier rapport de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) sur les parents d’enfants en situation de handicap. Caroline Bonnet, psychologue au Centre d’accueil familial spécialisé (CAFS) de Saint-Maurice, évoque une charge mentale épuisante, expliquant que pour ces enfants, il faut tout anticiper, tout deviner, tout prévoir. Christelle Roger, éducatrice spécialisée au Comité d’Études d’Éducation et de Soins auprès des Personnes Polyhandicapées (CESAP), partage ce constat, soulignant que des mères comme Yasmina frôlent l’épuisement en raison des rendez-vous médicaux, des contrats avec les structures d’accueil et des démarches administratives auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Amel cherche souvent le calme dans sa chambre et ne demande pas de câlins, préférant rester seule dans son lit à baldaquin avec son jouet préféré. Passionnée par les sons d’animaux de la ferme, elle ne supporte ni les bruits forts ni les lumières clignotantes. Quand son livre interactif s’allume, elle se détourne ; quand il est éteint, elle aime en tourner les pages. Le 26 septembre 2021, Yasmina, alors enceinte de son deuxième enfant, ressent des vertiges et des nausées. Aux urgences de l’hôpital Delafontaine à Saint-Denis, elle est prise en charge pour une acidocétose diabétique. Vingt minutes plus tard, elle se met à crier sous l’effet de douleurs ressemblant à des contractions. Le rythme cardiaque du bébé ralentit, et le pronostic vital est engagé pour elle comme pour l’enfant. Une intervention rapide s’impose, et un déclenchement du travail est pratiqué. Seule, elle n’a pas eu le temps d’avertir son mari ou sa famille. Amel naît extrêmement prématurée et est immédiatement placée sous couveuse. Yasmina ne la voit que deux minutes et se souvient s’être dit : « Elle n’est pas finie, c’est trop tôt. » Amel pesait 870 grammes. Amel est d’abord transportée en unité de néonatologie à Poincy, faute de place plus proche, à 45 minutes de Stains, où Yasmina vit avec son mari et Zahra, alors âgée de deux ans. Puis, elle est transférée à Gonesse, dans le Val-d’Oise, à seulement trente minutes en bus du domicile. Les soins changent radicalement. Yasmina se souvient d’avoir entendu des cris à chaque visite. Amel semblait souffrir, était constamment affamée et portait des marques sur le cou, causées par des griffures dues à sa détresse. Ces moments difficiles ont creusé un fossé dans la famille. Le père, présent au début, finit par se désengager et ne vient plus voir sa fille. Yasmina se retrouve seule à gérer, au quotidien, une enfant en situation de handicap. Caroline, la psychologue, explique que le retrait du père relève d’un mécanisme de défense bien précis : la projection. Elle souligne que la société désigne souvent la mère comme cible idéale, puisqu’elle a porté l’enfant. Certains pères imaginent que le problème ne vient pas d’eux, ce qui leur permet de fuir. Amel rentre finalement à la maison à cinq mois et demi, mais ce retour à Stains est un choc. Yasmina se sent abandonnée par le corps médical : « J’ai été jetée en pleine nature, sans aucune aide. On m’a juste dit qu’Amel était un bébé très prématuré. » À la maison, la relation entre la mère et la fille est difficile. Amel ne réclame jamais de câlins, ayant passé ses premiers mois seule à l’hôpital. Progressivement, la relation avec son mari se dégrade, menant à des violences psychologiques, puis physiques. En mai 2024, un accident domestique survient : Amel se fracture le coude droit. Cet incident, ajouté aux violences conjugales qu’elle subit, marque un tournant. Yasmina décide de quitter son mari et retourne vivre avec ses trois filles à Créteil, chez sa mère. « On a tout recommencé à zéro », confie-t-elle. L’accident change aussi tout pour Amel. Elle est enfin prise en charge par l’hôpital Trousseau (Paris), où les médecins constatent un suivi médical inexistant depuis sa naissance. Ils proposent alors des bilans complets : IRM cérébrale, scintigraphie osseuse, analyses sanguines et examens ORL. Yasmina s’engage dans un véritable marathon administratif, constituant un dossier pour la MDPH et organisant le nouveau quotidien de sa fille : suivi psychologique, séances de kinésithérapie et bilans hospitaliers réguliers. Yasmina est catégorique : dès qu’elle a quitté son mari violent, les progrès d’Amel ont été immédiats. Premiers mots, premiers pas… « Elle a été libérée », résume-t-elle. Cette transformation, Caroline Bonnet, psychologue, l’observe régulièrement dans sa pratique. Pour elle, l’environnement de vie est aussi puissant qu’un outil de rééducation : « On peut avoir un enfant en situation de handicap qui évolue très bien. Si l’environnement est positif, bienveillant et rempli d’amour, on voit énormément de progrès. »